Eltern erzählen

Aufgefangen

Unsere Zwillinge Axel und Ferdinand wurden im Februar 2001 viel zu früh geboren. Nach einem sehr schlechten Start ins Leben und ganz vielen Schwierigkeiten ist mit Axel heute alles gut. Ferdinand dagegen hatte in seinem kurzen Leben sehr viele Probleme. Viele Lungeentzündungen und Operationen, es war von Beginn an klar, dass Ferdi lebensverkürzt erkrankt war.

Wir hatten sehr viel Hilfe in der Klinik, der Mobilen Kinderkrankenpflege, der Frühförderung und ganz besonders vom Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden. Unser Ferdinand war öfter dort zur Kurzzeitpflege, sei es weil ich mit Axel eine Mutter-Kind-Kur machte oder wir in den Urlaub fuhren oder wir einfach mal ausspannen mussten. Ferdi hatte im Bärenherz immer eine tolle Zeit. Er wurde umsorgt, geschmust, gebadet und mit Harfenmusik im Snoezelenraum berieselt. Wenn wir unser Kind nach 3 Tagen oder 3 Wochen abgeholt hatten, ging es Ferdi immer sehr, sehr gut und er war super fröhlich.

Am 5. September 2006 ist unser Ferdinand ganz sanft und für immer in meinen Armen eingeschlafen. Natürlich viel zu früh. Es ist auch heute noch für uns, als wäre es gestern gewesen und für Axel ist es sehr schwierig, als eineiige Zwillinge fehlt nun ein Teil von ihm.

Aber das Bärenherz hat nicht nur uns, sondern auch den Axel aufgefangen und wie ich festgestellt habe, alle anderen Geschwister deren Bruder oder Schwester im Bärenherz umsorgt werden oder verstorben sind. Im Bärenherz werden Kreativnachmittage für Geschwisterkinder angeboten, die wir auch sehr gerne und sehr oft nutzen. Axel ist total begeistert und blüht dort richtig auf.

Aber auch zum Brunch, zum Sommerfest oder der Nikolausfeier kommen wir immer gerne und immer hat jemand ein offenes Ohr oder eine Schulter, an die man sich anlehnen kann, ob vom Bärenherz-Team oder auch von anderen betroffenen Eltern. Es gibt dort Zeit für Tränen und auch Raum für Trauer, aber wir und die Kinder haben auch ganz viel Spaß und freuen uns, dass es Einrichtungen wie das Bärenherz gibt und möchten es nicht mehr missen.

Regina, Joachim und Axel Wiesbacher

Wedigo

Unser Sohn, Wedigo, war durch seine Geburt schwerst mehrfach behindert. Er lebte bei uns Zuhause. Irgendwann erzählte mir jemand vom Kinderhospiz Bärenherz und davon, dass man sein Kind auch zur Kurzzeitpflege dorthin geben könne. Stundenweise, tageweise, wochenweise, ganz wie man wolle.

Damals beherrschte mich nur ein einziger Gedanke: NIEMALS! Ich brachte das Bärenherz in Zusammenhang mit Pflege, die mir aus der Hand genommen wird, mit Schwestern, die alles besser wissen, mit Krankenhausaufenthalten und natürlich in Zusammenhang mit Sterben.

Als es unserem Wedigo viel später sehr schlecht ging, er im Krankenhaus lag und wir ihn unbedingt dort heraus haben wollten, aber genau wussten um wie viel schwerer seine Pflege nun sein würde als vorher, als wir uns nach nichts mehr sehnten für unser Kind als nach Ruhe, als wir Menschen suchten, die uns verstehen und uns darin unterstützen würden, einen schmerzfreien und würdevollen letzten Lebensabschnitt für unser Kind zu schaffen, da merkten wir schon nach dem ersten Telefonat, dass wir hier gut aufgehoben sein würden.

Schon vor der Aufnahme unseres Sohnes führten wir Gespräche mit Schmerztherapeuten. Wedigo kam in eine solch liebevolle Umgebung dass wir aufatmen konnten. Man sah die Probleme des Alltags und behob sie. Man kümmerte sich intensiv um unsere kleine Tochter, Amalia, man nahm uns sämtliche Gespräche mit Krankenkassen, Sanitätshäusern usw. ab, man tat alles, was wir nicht selber tun wollten. Und mit jedem Tag den wir dort waren, wollte ich, die ich immer alles selbst in die Hand genommen hatte, weniger tun.

Und immer mehr konnte ich mich ausschließlich auf das Muttersein konzentrieren. Weil ich sah, das tatsächlich alles so gemacht wurde, wie ich es wollte, wie Wedigo es gewöhnt war und nichts, aber auch gar nichts über unsere Köpfe hinweg entschieden wurde. Wir trafen auf Menschen, die vor Gesprächen nicht davon liefen. Die Tränen aushalten konnten oder mitweinten. Menschen, die unserem Kind und uns so voller Liebe begegneten.

Wedigo war nur zwei Wochen im Bärenherz, aber diese kurze Zeit war eine der Wichtigsten in meinem Leben. Als seine letzten Tage gekommen waren, war unsere halbe Großfamilie dort, übernachtete, machte sich keine Gedanken um Mahlzeiten, sogar der Hund war willkommen. Das Bärenherz ermöglichte ein Sterben, wie es Zuhause nicht entspannter für alle hätte sein können.

Wenn ich heute sagen sollte, was ich während der fast fünf Jahre dauernden Pflege unseres Kindes hätte anders machen sollen, fällt mir nur eines ein: Ich hätte mir das Bärenherz viel früher einmal ansehen sollen. Vielleicht hätte ich mich doch dazu entschlossen, meinen Augenstern für Stunden, Tage oder Wochen einmal abzugeben um mich auszuruhen, um mich um Amalia zu kümmern oder mit meinem Mann ins Kino zu gehen.

Es ist keine „Einrichtung“ wie andere, es ist unvergleichlich. Und übrigens: Für Amalia ist das Bärenherz heute noch ein Ort der Fröhlichkeit und der Freu(n)de; für mich ist nach wie vor dieser Ort, an dem meinem Engelchen die Flügel wachsen durften, ein Ort der Ruhe.

Christina Hörr

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