Symptomlinderung und Leben mit der Krankheit
Palliative Versorgung schwerstkranker und sterbender Kinder erfordert neben intensiver Pflege, professioneller psychosozialer und pädagogischer Betreuung des Kindes und seiner Angehörigen eine individuelle ärztliche Behandlung. Unser Ziel ist es, für jedes Kind im multiprofessionellen Team ein Therapiekonzept zu erarbeiten, um eine bestmögliche Symptomkontrolle mit möglichst wenigen Nebenwirkungen zu gewährleisten. Bereits vor der Aufnahme ins Hospiz ist es häufig sinnvoll, dass ein Kontakt zwischen der vorbehandelnden Einrichtung (Kinderklinik, Kinderarzt, SAPV-Team, o.ä.) stattfindet, um die Erkrankung des Kindes und die aktuelle Therapie möglichst gut zu verstehen, vielleicht auch in Absprache mit den vorbehandelnden Ärzten zu modifizieren. Auch während des Aufenthaltes im Hospiz wird der enge Austausch mit den Kollegen gesucht und gepflegt.
Insbesondere in der Lebensendphase ist es erforderlich, mögliche leidvolle Symptome vorher zu sehen, und einen individuellen vorausschauenden Therapieplan zu erstellen. Je nach Krankheitsverlauf kann es erforderlich sein, diesen Plan immer wieder neuen Bedürfnissen anzupassen, oft in ganz kurzen Zeiträumen zu planen und in engem Austausch mit den Pflegenden und den Angehörigen zu stehen. Auch nach Ende des Hospizaufenthaltes ist eine beratende Tätigkeit der Hospizärzte oft erforderlich und hilfreich, sei es nach dem Tod des Kindes Fragen aus dem Krankheitsverlauf zu besprechen, sei es nach Entlassung des Kindes eine der weiterbetreuenden Einrichtungen und Ärzten.
Die ärztliche Betreuung im Kinderhospiz Bärenherz erfolgt durch Fachärzte für Kinder und Jugendmedizin mit palliativmedizinischer Weiterbildung oder einer vergleichbaren Qualifikation in regelmäßigen Visiten und Besprechungen, sowie einer 24-Stunden-Rufbereitschaft an 365 Tagen im Jahr. Da unsere Kinder überwiegend unter seltenen Erkrankungen leiden, die auch sehr erfahrene Kinderärzte und Palliativmediziner noch nicht häufig gesehen haben, ist ein guter Kontakt zu Spezialkliniken und Spezialambulanzen ebenso wie zu behandelnden Kinder- und Fachärzten wichtig, um in der Einschätzung des individuellen Krankheitsverlaufes so viel Sicherheit wie nur möglich zu erreichen. Auf dieser Grundlage ist eine medizinische Beratung der Familien aus dem speziellen Blickwinkel der palliativen Versorgung möglich. Durch den guten Kontakt mit den umliegenden Kliniken und dem SAPV-Team für Kinder und Jugendliche können medizinische Überleitungen aus der Klinik, in die Klinik oder nach Hause vereinfacht werden.
Je nach Art und Fortschreiten der Erkrankung kann es erforderlich sein, das Therapiekonzept mehrmals täglich bis zu stündlich zu ändern. Daher sind eine enge Kooperation der Ärzte untereinander und der Ärzte mit dem Pflegepersonal sowie eine sorgfältige Dokumentation unverzichtbar. Ärztliche Betreuung im Kinderhospiz Bärenherz ist auch eine beratende Tätigkeit – beratend für die Eltern des erkrankten Kindes und beratend für das Team, das die kontinuierliche Betreuung sicher stellt, das Pflegeteam, das pädagogische Team und die psychosozialen Mitarbeiter. Manchmal ist auch eine Beratung mit/von kooperierenden Einrichtungen wie Kliniken, SPZs, Kinderärzten, Hausärzten, Einrichtungen der Jugendhilfe, Wohnheimen etc. wichtig.
